En la Argentina hoy la fibromialgia no es una enfermedad. Si bien desde el 1994 la Organización Mundial de la Salud (OMS) la incluyó como tal, el país no la reconoce dentro de su Programa Médico Obligatorio (PMO). Y entre entre burocracia, trámites y los tiempos del sistema legislativo y la Justicia, pacientes revindican su condición exigiendo que el Estado legitime sus derechos, capacite profesionales de la salud y cubra los elevados costos del tratamiento.

"Necesitamos una ley que nos ampare. Una que fue cajoneada desde el 2015, 2017 y 2019. ¿Por qué? Realmente no lo sabemos. Falta de tiempo, de interés, de empatía. La verdad es que gastamos muchísimo dinero en medicación, tratamientos, porque nada nos lo cubre. No tenemos el apoyo del Estado ni tampoco de nuestras obras sociales o prepagas, que hacen lo que pueden en sus coberturas", explica a Filo.News, Camila Camejo.

Camila es Instrumentadora Quirúrgica, estudiante de Medicina (UBA) y paciente con fibromialgia, diagnosticada desde el 2016. "Mi propósito para este 12 de mayo es ser la voz de quienes no pueden mostrarse y decir 'tengo fibromialgia'. Realmente soy una privilegiada de poder hacerlo, porque tengo el apoyo de muchos familiares, amigos, y también médicos", asegura mientras detalla que en un país donde no se reconoce a la fibromialgia como enfermedad, muchas personas no visibilizan su condición por temor a perder sus empleos, o  tal vez no conseguirlos, entre múltiples motivos.

Cada 12 de mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia, también de la Fatiga Crónica, patologías dentro del Síndrome de Sensibilidad Central, un conjunto que integra patologías caracterizadas por la hipersensibilidad de las neuronas, lo que se manifiesta sintiendo dolores intensos en diversas partes del cuerpo; incluso alteración en el sueño, pérdidas de memoria, y disminución en la visión.

"Seguimos en la lucha porque no nos va a frenar el dolor, el dolor nos transformó. Desde la cama de un hospital, desde kinesiología, desde donde estés porque si estás luchando contra el dolor cómo no vas a poder contra trámites y burocracia", Camila Camejo, instrumentadora quirúrgica y paciente con fibromialgia.

El cerebro se siente amenazado por alguna situación y reacciona. Y tal como explicaba en un informe anterior, la Doctora María Cristina Lunic, médica reumatóloga, coordinadora del área de psicoeducación de los pacientes en el Hospital de Clínicas y docente universitaria, funciona como "una alarma para conservar la vida". "Nos avisa que algo va a estropearse, romperse en el organismo. Para defender la vida, el cerebro aprende dolor y se equivoca: ya que está tan sensibilizado que percibe como dolor, estímulos que a otra persona no le duelen generalmente", detallaba.

La lucha por que la fibromialgia se trate en el Congreso Nacional hermana al país. Diversos pacientes comparten sus luchas y su transición por la enfermedad, no sólo con el acompañamiento de sus afectos cercanos sino con el de su comunidad ya que existen diversos grupos para contactarse. Así, Camila conoció a Nadia Rodríguez, y la causa acortó las distancias entre la Ciudad de Buenos Aires y la provincia de Santa Fe.

Nadia es psicóloga, instructora de yoga y meditación, también paciente con fibromialgia. Hace siete años recibió su diagnóstico, luego de recurrir a diferentes médicos, traumatólogos, neurólogos, médicos clínicos-, hacía kinesiología, profesionales que le recetaban antiinflamatorios para continuar "como podía" con su rutina. "En mi adolescencia pasé por síntomas como migrañas, dolor generalizado, problemas gastrointestinales, contracturas", recuerda.  Hasta que después de 6, 7 años de trabajo con "mucho estrés, angustia, depresión, y después de haber pasado por situaciones personales también movilizantes", una reumatóloga finalmente le dijo qué tenía.

Sus análisis le daban todos resultados estables, pero los dolores eran insoportables. Lo mismo sentía Camila, quien también comenzó a tener síntomas durante su adolescencia. Estaba federada en handball en el Club Atlético All Boy's cuando comenzó su recorrida por las puertas de diversos y diversas especialistas. 

"Empecé a notar que me lesionaba varias veces , comencé a perder fuerzas y tenía infecciones respiratorias como faringitis. Me dijeron que cuando erradicaran la infección ya no iba a tener más dolores, y fue en ese momento cuando verdaderamente comenzó todo", recuerda. Pasó por nefrología, infectología, otorrinonaringología, cirugía, clínica médica, neurología y cardiología. Más de 15 análisis de sangre, radiografías pero sin un diagnóstico. "Eso tenía que ser una alegría pero cuando estás tan desesperado por un diagnóstico, por una respuesta, deseás que algo salga y pensaba: mi cuerpo no está bien, necesito que alguien me ayude", reconoce.

"No sabían lo que tenían salvo mucho dolor y arrastraba las piernas para caminar", cuenta hasta que un residente le realizó la llamada prueba de los tender poins, o puntos gatillo, que consiste en la palpación de 18 puntos del cuerpo. "Para el diagnóstico tenés que tener mínimo 11, bueno yo tuve los 18", asegura Camila. Nadia también recuerda que sus puntos estaban súper doloridos.

"A partir de ahí me empezaron a dar una medicación más específica, ya no con antiinflamatorios ni analgésicos, y a partir de ahí mi calidad de vida empezó a cambiar y a mejorar. Siempre acompañada por otras terapias complementarias que me van ayudando en el día a día como yoga y meditación, natación, RPG. A pesar de que la medicina no los reconoce como tratamientos efectivos. Siempre estoy buscando alternativas para alcanzar mi bienestar y sentirme mejor", señala Nadia. 

El negocio de la salud

Éste es el título del libro de la periodista Soledad Ferrari, páginas que compilan su investigación con su historia personal para desemascarar las tramas del sistema de la salud, ese que muchas veces comercializa entre diagnósticos, formularios y trámites. 

"Si esta enfermedad no es ley es porque claramente los políticos, las prepagas, las obras sociales, no se quieren hacer cargo de un gasto más para incluirlo en el Programa Médico Obligatorio", Soledad Ferrari, periodista.

"Hay un montón de casos en los que el derecho del paciente no está siendo respetado", explica la comunicadora reflexionando sobre el tema. Lo que nos lleva a cuestionarnos: ¿cuán paradójico resulta que el sistema encargado de cuidarnos sea a la vez del que muchas veces hay que defenderse o del que se es víctima?

"Es urgente que haya una ley para pacientes de fibromialgia, porque es una enfermedad completamente dolorosa, es tremendo lo que tienen que peregrinar todos los pacientes que la padecen. Necesitan un equipo interdisciplinario de especialistas para tratarla. Es una enfermedad que duele y muchísimo", detalla Ferrari a la vez que refuerza que si "esta enfermedad no es ley es porque claramente los políticos, las prepagas, las obras sociales, no se quieren hacer cargo de un gasto más para incluirlo en el Programa Médico Obligatorio".

Además de paciente, Nadia es profesional de la salud, lo que la lleva a calzar ambos lugares. "Como psicóloga también me toca acompañar a personas con fibromialgia y con enfermedades crónicas. Siempre lo hago desde un lugar empático, siento que la palabra del profesional es muy importante y así como puede sanar también puede enfermarnos. Por eso hay que tener mucho cuidado con lo que les decimos a nuestros pacientes, más con los diagnósticos inciertos. Yo que estoy del otro lado lo entiendo mucho más", señala. 

Y no es la única, Camila, además de ser instrumentadora quirúrgica, estudia medicina por "sentir el dolor en carne propia", tal como cuenta.

"Todos estamos un poco inmersos en el aguantar, no quejarse, que está mal decir que nos sentimos cansados, con fatiga, dolores, con angustia. Pero creo que en la cultura bastante machista en la que vivimos a ellos les cuesta mucho más expresar sus dolores", Nadia Rodríguez, psicóloga y paciente con fibromialgia.

Según datos de la OMS se estima que entre el 1 y el 4% de la población mundial tiene fibromialgia. En Argentina, 1 de cada 20 personas la tienen, y 9 de cada 10 son mujeres. ¿Cómo se refleja esto en una sociedad que nos demanda altos niveles de productividad y prepondera masculinidades prácticamente indestructibles?

"La fibromialgia afecta a 400 millones de personas en el mundo y 2 millones somos argentinos, mayormente somos mujeres pero también hay hombres que padecen esta enfermedad. Creo que en la cultura bastante machista en la que vivimos a ellos les cuesta mucho más expresar lo que sienten, sus dolores. Todos estamos un poco inmersos en el aguantar, soportar, no quejarse, que está mal decir que nos sentimos cansados, con fatiga, dolores, con angustia", analiza Nadia.

"Tener el diagnóstico de fibromialgia hay que tomarlo desde el empoderarnos. Seguir luchando, no bajar los brazos. Más allá del duelo por la persona 'sana' que dejamos de ser, nos va a ayudar a tomar nuestros síntomas desde un lugar distinto", Nadia Rodríguez, psicóloga y paciente con fibromialgia.

En el país, así como se registran estas cifras, a la vez que muchas personas desconocen que tienen fibromialgia. ¿Por qué pasa esto? Porque si la enfermedad no está reconocida como tal, a la vez se dificulta ese acceso al diagnóstico. Lo que nos lleva a uno de los cuestionamientos que plantea El Negocio de la Salud, de Soledad Ferrari: 

¿Cómo se ocupa el Estado de nuestra salud? 

"Necesitamos que los diputados, diputadas, senadores, senadoras, la Justicia hagan algo ya", remarca Soledad. En 2015, la Fundación Argentina de fibromialgia Dante Mainieri presentó un proyecto de ley al ex diputado Jorge Rivas. En junio del 2016 obtuvo dictamen positivo de la Comision de Acción Social y salud Pública de la HCDN. Debía pasar, entonces, a Trabajo y Presupuesto. Sin embargo, no se trató y expiró a fin de ese período parlamentario.

En 2016, la Fundación trabajó en conjunto con la senadora Liliana Fellner en otro proyecto que pedía la incorporación de la Fibromialgia al PMO. Por primera vez un proyecto de ley sobre Fibromialfia fue presentado en el Congreso, con 68 votos positivos y 0 abstenciones. Pasó a la Cámara de Diputados, se reunió un total de 30.000 firmas presentadas pero el proyecto expiró. En febrero de 2019 la senadora María Magdalena Odarda presentó otro con el mismo pedido.

"Esta ley implica que se reconozca le enfermedad y que se pueda trabajar, que los profesionales nos aborden de una manera interdisciplinaria, que se capaciten sobre el tema, que también se capaciten nuestros familiares y amigos. Implica un reconocimiento gratuito de nuestros tratamientos -ya sean farmacológicos como terapias-. Por eso es tan importante porque es una enfermedad que al tener tantas aristas generalmente las abordamos desde diversas terapias y por lo tanto que requiere de mucho dinero", precisa Nadia.

En Santa Fe fue otra historia. Con el ex gobernador recientemente fallecido, Miguel Lifschitz, se sancionó en 2019 la ley 13.679 de fibromialgia pero no está siendo implementada. "Recién este año 2021 la ASEF (Asociación Santafecina de Enfermos de Fibromialgia) comenzó a pedirnos a los pacientes con fibromialgia información sobre la historia clínica para enviar a  IAPOS (obra social de los empleados públicos de la provincia) para poder llevar adelante esta ley", expresa la psicóloga.

Durante ese año, y en la misma línea de paliar el dolor, se presentaron proyectos sobre cannabis medicinal en la provincia pero "fueron dejados de lado y que no sabemos en qué estado están". "Igualmente la lucha se sigue para poder tener abordajes lo más naturales y multidisciplinales porque es una enfermedad multicausal", señala Nadia. Si bien no son las únicas, las causas o detonantes pueden ser situaciones importantes de estrés crónico o permanente (como la pérdida de un ser querido, un accidente, situación límite, abuso, entre otras más no determinadas) que alteran el mecanismo regular del procesamiento del dolor. 

"Tener el diagnóstico de fibromialgia hay que tomarlo desde el empoderarnos y de tratar de mejorar nuestra calidad de vida día a día. Seguir luchando, no bajar los brazos. Más allá del duelo por la persona 'sana' que dejamos de ser, nos va a ayudar a tomar nuestros síntomas y problemas desde un lugar distinto", reflexiona la psicóloga.

"Seguimos en la lucha porque no nos va a frenar el dolor, el dolor nos transformó. No te hace débil, te hace fuerte. Por eso estoy luchando para que en este país pueda cambiar algo, para que los médicos y la sociedad se enteren lo que es. Desde la cama de un hospital, desde kinesiología, desde donde estés porque si estás luchando contra el dolor cómo no vas a poder contra trámites y burocracia.

"Avanzamos, realmente desde el 2014 hasta ahora avanzó mucho el país pero necesitamos que avance más, necesitamos la ley de fibromialgia en la Argentina. Este 12 algo violeta por nuestra lucha", cierra Camila, con mirada al frente y pañuelo violeta -el color de su lucha-, como bandera de su causa.

"La lucha es importante para que se nos escuche, que los profesionales nos crean y que no piensen que es invento de nuestra cabeza, o que por tener síntomas emocionales asociados es una enfermedad menos seria. Si sentimos que tenemos algún síntoma la fatiga crónica, dolores musculares, problemas en la visión, ojo rojo o seco, dermatitis, consultar a especialistas lo más temprano posible. Un diagnóstico a tiempo nos va a mejorar nuestra calidad de vida", finaliza Nadia.

En honor a Florence Nightingale, enfermera, escritora y estadística británica conocida como la fundadora de la enfermería moderna y quien se estima que pudo haber tenido fibromialgia o fatiga crónica, cada 12 de mayo se reivindica la lucha de profesionales y pacientes. Y el pedido de que el Estado reconozca y defienda sus derechos.