La medicación Spinraza es el único tratamiento para esta enfermedad neuronal y está aprobado en Estados Unidos, Unión Europea, Japón, Chile, Brasil, entre otros. 

En las redes sociales lanzaron una campaña con personalidades destacadas para dar a conocer su lucha. Los famosos comparten fotos con la etiqueta #QuieroVivirSpinrazaYa y sosteniendo un cartel que pide por el tratamiento en nuestro país.

El AME (Atrofia Muscular Espinal) es una enfermedad genética neuronal caracterizada por la pérdida agresiva y progresiva de la fuerza muscular. Esto causa debilidad y atrofia en los músculos voluntarios encargados de funciones básicas como controlar el cuello, caminar, comer y hasta respirar.

La asociación "Familias AME Argentina", explican que el 55% de los bebés que padecen esta enfermedad desde su nacimiento, mueren antes de llegar a los dos años. 

Las familias reclamaron este miércoles a las 11 ante el Ministerio de Salud que se acelere el proceso de registro de la medicación Spinraza que es considerada el primer y único tratamiento para esta enfermedad.

El tratamiento con Spinraza es indicado para pacientes de todas las edades y que padezcan los tipos 1, 2 y 3 del AME. Fue aprobado por los encargados de la salud de países como, entre otros, Estados Unidos, Brasil, Unión Europea, Canadá, Chile y Japón.

En enero del 2017, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) aprobó el ingreso al país del tratamiento bajo el sistema RAM (Regimen de Acceso a Excepción de Medicamentos no Registrados).

A través de este sistema, accedieron 40 pacientes al tratamiento después de una dura batalla con las obras sociales. Sin embargo, hay 200 que no pueden aplicarlo y  consideran un "cambio radical en la historia de esta cruel enfermedad".

El proceso de registro de la medicación comenzó en julio de 2017 y los familiares de los pacientes necesitan que "sea terminado en forma urgente". Además, necesitan "que se ponga en práctica el plan de acceso y cobertura para todos los pacientes".

Desde enero de 2017 tuvieron más de 14 reuniones con funcionarios del Ministerio de Salud y otros sectores del gobierno.

"Como papás, como pacientes, como representantes de la comunidad, no vamos a cansarnos de exigir de todas las maneras posibles el derecho a la salud", afirmaron.