<p>Madeleine está lista para recibir el medicamento más caro del mundo que cambiará su vida por completo. La beba que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1 recibirá la tan esperada vacuna Zolgensma gracias a una gran colecta solidaria y la influencia de Santi Maratea quien se propuso mover cielo y tierra para conseguir que IOMA autorizara suministrar&nbsp;este medicamento a la pequeña.&nbsp;</p> 
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  <img alt="" data-height="auto" data-size="w:329,h:567" data-width="800" hspace="5" src="https://assets.dev-filo.dift.io/img/2022/04/08/cats.jpg_344325628.jpg" title="" vspace="5"> 
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<p>Zolgensma es una vacuna del laboratorio Novartis que tiene un valor de más de dos millones de dólares, se aplica una única vez en el paciente y les asegura una mejor calidad de vida. Reemplaza directamente el gen faltante o defectuoso y evita que esta enfermedad neuromuscular genética siga afectando los nervios que controlan la fuerza muscular y el movimiento.&nbsp;</p> 
<p>La opción que ofrecen en Argentina para los pacientes con AME es Spinraza. Un tratamiento que es mucho más barato, cuesta 800 mil dólares, se aplica 4 veces por año y de por vida. Spinraza enlentence la enfermedad pero no la frena porque no ataca el gen que el paciente tiene defectuoso. Por eso, las familias que tienen hijos con AME y que quieren lo que consideran que es lo mejor para ellos piden que Zolgensma sea cubierto por el Estado, obras sociales o prepagas.&nbsp;</p> 
<p>Es una lucha de los padres contra la burocracia mientras la enfermedad, que no entiende de tiempos, avanza sobre sus niños. Emmita y Madeleine lo lograron y es una pequeña gran victoria pero aún hay muchos pacientes esperando tener la misma oportunidad.&nbsp;</p>

Madeleine recibirá el tan esperado Zolgensma

<p>La beba de casi 2 a&ntilde;os de edad se encuentra internada para recibir el medicamento m&aacute;s caro del mundo. </p>

La beba de casi 2 a&ntilde;os de edad se encuentra internada para recibir el medicamento m&aacute;s caro del mundo. 

Objetivo cumplido: Madeleine recibirá el tan esperado Zolgensma

CRUZADA SOLIDARIA

<p>La medicación <strong>Spinraza</strong> es el <strong>único tratamiento</strong> para esta<strong> enfermedad neuronal</strong> y está aprobado en Estados Unidos, Unión Europea, Japón, Chile, Brasil, entre otros.&nbsp;<span></span></p> 
<p>En las<strong> redes sociales</strong> lanzaron una campaña con personalidades destacadas para dar a conocer su lucha. Los famosos comparten fotos con la etiqueta&nbsp;<strong>#QuieroVivirSpinrazaYa</strong>&nbsp;y sosteniendo un cartel que pide por el tratamiento en nuestro país.</p> 
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 <div class="ck-twitter" id="twitter-88" style="display: inline-block;"> 
  <blockquote class="twitter-tweet" data-lang="es"> 
   <p dir="ltr" lang="es">Gracias <a href="https://twitter.com/sebabattaglia5?ref_src=twsrc%5Etfw">@sebabattaglia5</a> por ayudarnos a difundir sobre <a href="https://twitter.com/hashtag/AtrofiaMuscularEspinal?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#AtrofiaMuscularEspinal</a>. Necesitamos que se apruebe <a href="https://twitter.com/hashtag/spinraza?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#spinraza</a> el ÚNICO tratamiento existente. <a href="https://twitter.com/hashtag/QUIEROVIVIRSPINRAZAYA?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#QUIEROVIVIRSPINRAZAYA</a> <a href="https://t.co/1drilLw8B5">pic.twitter.com/1drilLw8B5</a></p>— Juntos Somos Mas (@FAME_Argentina) 
   <a href="https://twitter.com/FAME_Argentina/status/1004301099476668416?ref_src=twsrc%5Etfw">6 de junio de 2018</a> 
  </blockquote> 
  <script async src="//platform.twitter.com/widgets.js" charset="utf-8"></script> 
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<p>El AME (<strong>Atrofia Muscular Espinal</strong>) es una <strong>enfermedad genética neuronal </strong>caracterizada por la <strong>pérdida agresiva y progresiva de la fuerza muscular</strong>. Esto causa debilidad y atrofia en los músculos voluntarios encargados de funciones básicas como <strong>controlar el cuello, caminar, comer y hasta respirar.</strong></p> 
<p>La asociación "Familias AME Argentina", explican que <strong>el 55% de los bebés</strong> que padecen esta enfermedad desde su nacimiento,<strong> mueren antes de llegar a los dos años</strong>.&nbsp;</p> 
<p>Las familias reclamaron este miércoles a las 11 ante el <strong>Ministerio de Salud </strong>que se <strong>acelere el proceso de registro de la medicación Spinraza</strong> que es considerada el <strong>primer y único tratamiento </strong>para esta enfermedad.<span></span></p> 
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 <div class="ck-twitter" id="twitter-55" style="display: inline-block;"> 
  <blockquote class="twitter-tweet" data-lang="es"> 
   <p dir="ltr" lang="es">Me sumo al apoyo de todas la personas que padecen AME como Benja <a href="https://twitter.com/hashtag/QUIEROVIVIRSPINRAZAYA?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#QUIEROVIVIRSPINRAZAYA</a> <a href="https://t.co/YtBWXoR3lO">pic.twitter.com/YtBWXoR3lO</a></p>— Matías Jesús Almeyda (@peladoalmeyda) 
   <a href="https://twitter.com/peladoalmeyda/status/1004021082641371137?ref_src=twsrc%5Etfw">5 de junio de 2018</a> 
  </blockquote> 
  <script async src="//platform.twitter.com/widgets.js" charset="utf-8"></script> 
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<p>El tratamiento con Spinraza es indicado para pacientes de todas las edades y que padezcan los <strong>tipos 1, 2 y 3 del AME</strong>. Fue aprobado por los encargados de la salud de países como, entre otros, <strong>Estados Unidos, Brasil, Unión Europea, Canadá, Chile y Japón</strong>.</p> 
<p>En enero del 2017, la <strong>Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica</strong> (ANMAT) <strong>aprobó el ingreso</strong> al país del tratamiento bajo el sistema RAM (Regimen de Acceso a Excepción de Medicamentos no Registrados).</p> 
<p>A través de este sistema, accedieron <strong>40 pacientes al tratamiento </strong>después de una dura batalla con las obras sociales. Sin embargo, <strong>hay 200 que no pueden aplicarlo&nbsp;</strong>y<strong>&nbsp;</strong>&nbsp;consideran un "cambio radical en la historia de esta <strong>cruel enfermedad</strong>".<span></span></p> 
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 <div class="ck-twitter" id="twitter-64" style="display: inline-block;"> 
  <blockquote class="twitter-tweet" data-lang="es"> 
   <p dir="ltr" lang="es">Gracias <a href="https://twitter.com/EvadeDominiciof?ref_src=twsrc%5Etfw">@EvadeDominiciof</a> por ayudarnos a difundir sobre <a href="https://twitter.com/hashtag/AtrofiaMuscularEspinal?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#AtrofiaMuscularEspinal</a>. Necesitamos que se apruebe <a href="https://twitter.com/hashtag/spinraza?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#spinraza</a> el ÚNICO tratamiento existente. <a href="https://twitter.com/hashtag/QUIEROVIVIRSPINRAZAYA?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#QUIEROVIVIRSPINRAZAYA</a> <a href="https://t.co/QTmAdS070F">pic.twitter.com/QTmAdS070F</a></p>— Juntos Somos Mas (@FAME_Argentina) 
   <a href="https://twitter.com/FAME_Argentina/status/1003787287329689601?ref_src=twsrc%5Etfw">4 de junio de 2018</a> 
  </blockquote> 
  <script async src="//platform.twitter.com/widgets.js" charset="utf-8"></script> 
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<p>El proceso de registro de la medicación comenzó en julio de 2017 y los familiares de los pacientes necesitan que "sea<strong> terminado en forma urgente</strong>". Además, necesitan "que se ponga en práctica el plan de acceso y cobertura para todos los pacientes".</p> 
<p>Desde enero de 2017 tuvieron más de 14 reuniones con funcionarios del Ministerio de Salud y otros sectores del gobierno.<span></span></p> 
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 <div class="ck-twitter" id="twitter-71" style="display: inline-block;"> 
  <blockquote class="twitter-tweet" data-lang="es"> 
   <p dir="ltr" lang="es">Gracias <a href="https://twitter.com/picomonaco?ref_src=twsrc%5Etfw">@picomonaco</a> por ayudarnos a difundir sobre <a href="https://twitter.com/hashtag/AtrofiaMuscularEspinal?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#AtrofiaMuscularEspinal</a>. Necesitamos que se apruebe <a href="https://twitter.com/hashtag/spinraza?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#spinraza</a> el ÚNICO tratamiento existente. <a href="https://twitter.com/hashtag/QUIEROVIVIRSPINRAZAYA?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#QUIEROVIVIRSPINRAZAYA</a> <a href="https://t.co/gDwbYQhYFf">pic.twitter.com/gDwbYQhYFf</a></p>— Juntos Somos Mas (@FAME_Argentina) 
   <a href="https://twitter.com/FAME_Argentina/status/1003785892971020289?ref_src=twsrc%5Etfw">4 de junio de 2018</a> 
  </blockquote> 
  <script async src="//platform.twitter.com/widgets.js" charset="utf-8"></script> 
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<p><strong>"Como papás, como pacientes, como representantes de la comunidad, no vamos a cansarnos de exigir de todas las maneras posibles el derecho a la salud"</strong>, afirmaron.</p>

Los padres de pacientes que padecen AME realizaron un pedido desesperado ante el Ministerio de Salud para que aceleren el registro de una medicaci&oacute;n que es el &uacute;nico tratamiento

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ame

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