Jésica era amiga de la víctima y contó detalles de los días previos al fallecimiento: "Parece que lo presentía porque se despidió de todos", además precisó que Portillo siempre iba sola a hacerse los estudios, pero esta vez fue acompañada por un amigo. 
Ambas habían vivido el caso de Débora Pérez Volpin y las había golpeado bastante. Había hecho referencia a ese suceso algunos días antes de realizarse el procedimiento.&nbsp; 
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El amigo que la acompañó al centro médico "está muy conmovido", según Jésica, pero le comentó que si bien María Cristina entró bien, se la notaba nerviosa. 
Alrededor de las 17, el amigo estaba expectante por noticias de su amiga que debía demorarse tan solo 15-20 minutos. La doctora bajó, llamó al amigo y le dijo "que se le&nbsp;había ido de las manos la situación". 
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Trabajaba en el ámbito de la nutrición, por lo que era muy detallista con sus temas médicos, según declaró Jésica: "Ella era una persona muy responsable con los temas médicos. Siempre se encargaba de manifestar verbalmente a lo que era alérgica". 
Desmintió la información falsa que circulaba y precisó que era una chica soltera, de 27 años de nacionalidad paraguaya que estaba en Argentina desde hace 14 años. "Toda su familia está en Paraguay. La hermana llegó anoche pero no está en condiciones de hablar", explicó Jésica.

La mujer ten&iacute;a 27 a&ntilde;os y padec&iacute;a una lumbalgia aguda. Fue a un centro m&eacute;dico en Recoleta para realizarse un tratamiento de 20 minutos pero termin&oacute; sin vida

Habló una amiga de la mujer que murió durante el procedimiento médico

SOCIEDAD

Para atravesar todo lo que implica una enfermedad, nada como la contención que brindan los afectos. En muchos casos, la fuerza que el paciente necesita para atravesar esos delicados momentos la encuentra en el plano de lo anímico y de las emociones. 
La&nbsp;Esclerosis Lateral Amiotrófica&nbsp;(ELA) se dio a conocer en los últimos meses por el desafío del baldazo de agua congelada y a partir de la difusión de los casos de famosos afectados por la enfermedad. 
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 <img alt="" data-height="533" data-size="w:4992,h:3328" data-width="800" hspace="5" src="https://assets.dev-filo.dift.io/img/2018/06/19/02i21157.jpg_158021514.jpg" title="" vspace="5"> 
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 La importancia de los afectos para la salud del enfermo (imagen ilustrativa) |&nbsp;Foto: Stock Photo 
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Esto movilizó el avance de la investigación sobre esta enfermedad y sobre&nbsp;el fortalecimiento de los vínculos humanos, que ayuda tanto al paciente, como también, a su entorno. 
En este sentido,&nbsp;el médico Eduardo Silvestre, del Grupo Medihome, explicó que "si bien aún queda mucho por recorrer en el conocimiento sobre la ELA, se sabe que es una enfermedad que afecta a las neuronas motoras, las que controlan el funcionamiento de los músculos". 
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 <img alt="" data-height="1200" data-size="w:3744,h:5616" data-width="800" hspace="5" src="https://assets.dev-filo.dift.io/img/2018/06/19/iss_0893_04539.jpg_1250606894.jpg" title="" vspace="5"> 
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 La importancia de los afectos para la salud del enfermo (imagen ilustrativa) |&nbsp;Foto: Stock Photo 
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"Dejan de llegarles de manera progresiva las órdenes cerebrales, lo cual va afectando al habla, la deglución, la respiración, el caminar, genera contractura, espasticidad, dolor", continuó. 
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 <li><h3>Recomendaciones</h3></li> 
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Silvestre indicó que&nbsp;"el enfermo necesita de algo primordial que es la ayuda de sus seres queridos y estos requieren del apoyo mutuo" por lo que "las redes entre sí son fundamentales para el bienestar de todos". 
"Independientemente de cómo avance la enfermedad, para sobrellevarla, es aconsejable evitar el aislamiento de la persona y su familia, que suele verse afectada emocionalmente, en sus tareas cotidianas y económicamente. 
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 La importancia de los afectos para la salud del enfermo (imagen ilustrativa) | Foto: Stock Photo 
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Resulta de gran ayuda, aferrarse a amigos y conocidos, así como también generar nuevos contactos. Actualmente esto se ve facilitado por la tecnología en las comunicaciones, que permite no solo estar conectados más fácilmente sino también realizar muchas actividades a distancia, tales como trámites y consultas médicas", añadió.

El m&eacute;dico Eduardo Silvestre, del Grupo Medihome&nbsp;sostuvo que&nbsp;&quot;el enfermo necesita de algo primordial que es la ayuda de sus seres queridos&quot;

¡Está comprobado! El amor es fundamental para mejorar la calidad de vida del enfermo

SALUD

La esclerodermia es una enfermedad autoinmune que endurece la piel y órganos, como el corazón, el esófago y el intestino, los pulmones y los riñones, en distintos grados y afecta en mayor medida a las mujeres de entre 20 y 40 años, que deben readaptar sus vidas a esta patología. 
Se trata de una enfermedad rara, crónica e incurable, pero con variadas opciones de tratamiento y la posibilidad de adaptación a un estilo de vida acorde a las necesidades de cada paciente. 
Esta enfermedad puede presentarse de forma localizada, principalmente en la cara, manos o pies, o de forma sistémica, que se extiende a todas las partes del cuerpo incluyendo los órganos. 
El médico e investigador Ernesto Crescenti, director del "Instituto de Inmunooncología Dr. Ernesto J.V. Crescenti", explicó que "la mayor parte de los pacientes a los que se les diagnostica esclerodermia son mujeres de entre 20 y 40 años, con vidas sociales y laborales activas, quienes deben lidiar no solo con la enfermedad sino con las repercusiones que les genera en la vida social y el aspecto emocional". 
"Los principales síntomas de la esclerodermia son cansancio, debilidad, dolor articular y muscular e hinchazón en las manos, engrosamiento y endurecimiento de la piel, manchas en la piel, pérdida de peso, hipertensión, problemas digestivos, dificultad para respirar, entre otros", indicó Crescenti. 
El especialista explicó que "muchos de los pacientes que padecen esclerodermia desarrollan, además, el fenómeno de Raynaud, una enfermedad que afecta a los vasos sanguíneos, sobre todo a los que están en los dedos de las manos y de los pies, generando un color azul en las zonas afectadas", comentó. 
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 Síntomas esclerodermia 
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Crescenti dijo que esta dolencia "suele contraer los dedos cuando se siente frío o se vive una situación de estrés o ansiedad". Al respecto, señaló que "los pacientes que posean el fenómeno de Raynaud deben evitar que manos y pies estén fríos, estar en ambientes húmedos, el tacto de cosas frías, el tabaco y las situaciones de estrés o ansiedad". 
"Por otro lado, se les recomienda realizar ejercicio ya que es bueno para la circulación y pueden disminuir la intensidad o la repercusión de los brotes".&nbsp; 
En la mayoría de los casos se llega a un diagnóstico tardío, ya cuando la enfermedad se encuentra en estadios avanzados pudiendo haber provocado -según su agresividad- deformidades que sean difíciles de revertir. 
Gran parte del tratamiento será también psicológico, apuntando a la aceptación de la enfermedad, la conciencia de que cuanto más nos cuidemos mejor estaremos y la búsqueda de una red de apoyo en familia, amigos y otras personas con esclerodermia para afrontar cualquier problema social, laboral o físico.

Se trata de una enfermedad rara, crónica e incurable, pero con variadas opciones de tratamiento

Es una enfermedad autoinmune que endurece la piel y &oacute;rganos, en distintos grados y afecta en mayor medida a las mujeres de entre 20 y 40 a&ntilde;os

Esclerodermia: la enfermedad de las manos azules

La medicación Spinraza es el único tratamiento para esta enfermedad neuronal y está aprobado en Estados Unidos, Unión Europea, Japón, Chile, Brasil, entre otros.&nbsp; 
En las redes sociales lanzaron una campaña con personalidades destacadas para dar a conocer su lucha. Los famosos comparten fotos con la etiqueta&nbsp;#QuieroVivirSpinrazaYa&nbsp;y sosteniendo un cartel que pide por el tratamiento en nuestro país. 
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 <div class="ck-twitter" id="twitter-88" style="display: inline-block;"> 
 <blockquote class="twitter-tweet" data-lang="es"> 
 Gracias <a href="https://twitter.com/sebabattaglia5?ref_src=twsrc%5Etfw">@sebabattaglia5</a> por ayudarnos a difundir sobre <a href="https://twitter.com/hashtag/AtrofiaMuscularEspinal?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#AtrofiaMuscularEspinal</a>. Necesitamos que se apruebe <a href="https://twitter.com/hashtag/spinraza?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#spinraza</a> el ÚNICO tratamiento existente. <a href="https://twitter.com/hashtag/QUIEROVIVIRSPINRAZAYA?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#QUIEROVIVIRSPINRAZAYA</a> <a href="https://t.co/1drilLw8B5">pic.twitter.com/1drilLw8B5</a>— Juntos Somos Mas (@FAME_Argentina) 
 <a href="https://twitter.com/FAME_Argentina/status/1004301099476668416?ref_src=twsrc%5Etfw">6 de junio de 2018</a> 
 </blockquote> 
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El AME (Atrofia Muscular Espinal) es una enfermedad genética neuronal caracterizada por la pérdida agresiva y progresiva de la fuerza muscular. Esto causa debilidad y atrofia en los músculos voluntarios encargados de funciones básicas como controlar el cuello, caminar, comer y hasta respirar. 
La asociación "Familias AME Argentina", explican que el 55% de los bebés que padecen esta enfermedad desde su nacimiento, mueren antes de llegar a los dos años.&nbsp; 
Las familias reclamaron este miércoles a las 11 ante el Ministerio de Salud que se acelere el proceso de registro de la medicación Spinraza que es considerada el primer y único tratamiento para esta enfermedad. 
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 <div class="ck-twitter" id="twitter-55" style="display: inline-block;"> 
 <blockquote class="twitter-tweet" data-lang="es"> 
 Me sumo al apoyo de todas la personas que padecen AME como Benja <a href="https://twitter.com/hashtag/QUIEROVIVIRSPINRAZAYA?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#QUIEROVIVIRSPINRAZAYA</a> <a href="https://t.co/YtBWXoR3lO">pic.twitter.com/YtBWXoR3lO</a>— Matías Jesús Almeyda (@peladoalmeyda) 
 <a href="https://twitter.com/peladoalmeyda/status/1004021082641371137?ref_src=twsrc%5Etfw">5 de junio de 2018</a> 
 </blockquote> 
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El tratamiento con Spinraza es indicado para pacientes de todas las edades y que padezcan los tipos 1, 2 y 3 del AME. Fue aprobado por los encargados de la salud de países como, entre otros, Estados Unidos, Brasil, Unión Europea, Canadá, Chile y Japón. 
En enero del 2017, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) aprobó el ingreso al país del tratamiento bajo el sistema RAM (Regimen de Acceso a Excepción de Medicamentos no Registrados). 
A través de este sistema, accedieron 40 pacientes al tratamiento después de una dura batalla con las obras sociales. Sin embargo, hay 200 que no pueden aplicarlo&nbsp;y&nbsp;&nbsp;consideran un "cambio radical en la historia de esta cruel enfermedad". 
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 <div class="ck-twitter" id="twitter-64" style="display: inline-block;"> 
 <blockquote class="twitter-tweet" data-lang="es"> 
 Gracias <a href="https://twitter.com/EvadeDominiciof?ref_src=twsrc%5Etfw">@EvadeDominiciof</a> por ayudarnos a difundir sobre <a href="https://twitter.com/hashtag/AtrofiaMuscularEspinal?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#AtrofiaMuscularEspinal</a>. Necesitamos que se apruebe <a href="https://twitter.com/hashtag/spinraza?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#spinraza</a> el ÚNICO tratamiento existente. <a href="https://twitter.com/hashtag/QUIEROVIVIRSPINRAZAYA?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#QUIEROVIVIRSPINRAZAYA</a> <a href="https://t.co/QTmAdS070F">pic.twitter.com/QTmAdS070F</a>— Juntos Somos Mas (@FAME_Argentina) 
 <a href="https://twitter.com/FAME_Argentina/status/1003787287329689601?ref_src=twsrc%5Etfw">4 de junio de 2018</a> 
 </blockquote> 
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El proceso de registro de la medicación comenzó en julio de 2017 y los familiares de los pacientes necesitan que "sea terminado en forma urgente". Además, necesitan "que se ponga en práctica el plan de acceso y cobertura para todos los pacientes". 
Desde enero de 2017 tuvieron más de 14 reuniones con funcionarios del Ministerio de Salud y otros sectores del gobierno. 
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 <div class="ck-twitter" id="twitter-71" style="display: inline-block;"> 
 <blockquote class="twitter-tweet" data-lang="es"> 
 Gracias <a href="https://twitter.com/picomonaco?ref_src=twsrc%5Etfw">@picomonaco</a> por ayudarnos a difundir sobre <a href="https://twitter.com/hashtag/AtrofiaMuscularEspinal?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#AtrofiaMuscularEspinal</a>. Necesitamos que se apruebe <a href="https://twitter.com/hashtag/spinraza?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#spinraza</a> el ÚNICO tratamiento existente. <a href="https://twitter.com/hashtag/QUIEROVIVIRSPINRAZAYA?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#QUIEROVIVIRSPINRAZAYA</a> <a href="https://t.co/gDwbYQhYFf">pic.twitter.com/gDwbYQhYFf</a>— Juntos Somos Mas (@FAME_Argentina) 
 <a href="https://twitter.com/FAME_Argentina/status/1003785892971020289?ref_src=twsrc%5Etfw">4 de junio de 2018</a> 
 </blockquote> 
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"Como papás, como pacientes, como representantes de la comunidad, no vamos a cansarnos de exigir de todas las maneras posibles el derecho a la salud", afirmaron.

Los padres de pacientes que padecen AME realizaron un pedido desesperado ante el Ministerio de Salud para que aceleren el registro de una medicaci&oacute;n que es el &uacute;nico tratamiento

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