"Al mirar hacia atrás veo una vida que no fue fácil pero que valió cada esfuerzo porque nacer con mi condición me dio la posibilidad y oportunidad de aprender a valorar pequeñas cosas que otros dan por sentado". Daniela Aza tiene 35 años y miles de seguidores en sus redes sociales. Su cuenta es un canal -como ella menciona- dedicado a inspirar a las personas, para que se animen a poder brillar.

Daniela nació con artrogriposis, una condición física de la que poco se habla, y que afecta el desarrollo y crecimiento de músculos y que además genera múltiples contracturas. El diagnóstico fue terminante. Las palabras del médico, el primer "no". Sin embargo, eso no la detuvo.

Paso a paso fue obteniendo victorias, victorias que si bien a muchos les pueden resultar tareas cotidianas, para ella marcaron muchos de sus triunfos. Porque como comenta Daniela, vivir con una discapacidad es ver la vida desde otro ángulo, y hasta no comprender cuando el de al lado se queja por preocupaciones pasajeras o dramas inexistentes.

"Una persona que vive la discapacidad desde el nacimiento suele tener una percepción distinta de la vida comparada a, por ejemplo, quien tiene un accidente o enfrenta una enfermedad. Por supuesto que en todo se aprende pero aprendemos distinto. Yo no perdí nada sino que todo lo contrario fui ganando a medida que crecía; y en cada logro está ese diagnóstico que, afortunadamente y gracias a todo un entorno que lo permitió, superé con esfuerzo y persistencia", sostiene dialogando con Filo.News. 

"Para mí es un logro poder vestirme, poder calzarme y peinarme. Es un logro hasta cruzar la Avenida más importante en mi barrio, Caballito, porque son cosas a las que fui llegando con el tiempo. Y hoy en día mientras todos viven tan acelerados y quejándose o pasan el día sin aprovecharlo, yo celebro poder dejar alguna huella para que mi paso no sea efímero, sino que lo que viví signifique algo. Me gusta pensar que podemos hacer cosas con lo que nos pasa, con lo que vivimos, y creo en las decisiones para hacerlo", añade.

Daniela decidió. Así se graduó como Licenciada en Comunicación y Oratoria en la Universidad de Buenos Aires (UBA), encontró el amor, y se convirtió en una influencer por la inclusión, haciendo de su discapacidad un ejemplo de superación constante, desnaturalizando prejuicios y trabajando por una sociedad que derribe estereotipos. Por ello, este año fue reconocida por el Senado de la Nación que le otorgó el Premio Bienal de ALPI, Asociación Civil dedicada a la rehabilitación neuromotriz de pacientes pediátricos y adultos, a su vez la que la "vio crecer y dar sus primeros pasos".

"Fue un honor haber sido elegida entre tantos para llevar un mensaje de esperanza, motivación e inspiración. Una gran experiencia y un momento emotivo para recordar y que quedará siempre en el corazón", recuerda. 

"Un diagnóstico no es destino": la historia de Daniela Aza

Hace treinta y cinco años, Daniela llegó a este mundo para modificarlo, y para que muchos podamos aprender con ella. Los primeros fueron los médicos, quienes tuvieron que investigar porque hasta desconocían el diagnóstico de la por entonces beba.

"Nací con artrogriposis múltiple congénita, una condición que daña a las articulaciones generando contracturas que, en mi caso,  afectaron a miembros inferiores y superiores. En ese momento no se conocía esta condición ni existía Internet, de hecho ni los médicos sabían mucho sobre mi cuadro por lo que tuvieron que bajar libros para entrar en tema", menciona.

A los días le dieron el diagnóstico a sus padres y le dijeron que existían pocas probabilidades de que caminara y menos, que tuviera una vida autónoma. "Mis papás, que ya tenían a mis dos hermanas mayores, empezaron la dura lucha conmigo. Al poco tiempo comencé con la primera de las aproximadamente quince cirugías que tengo, que me armaron tanto físicamente como internamente, claro.  Inicié el tratamiento, kinesiología, y terapia ocupacional. Dí mis primeros pasos más tarde, según mi mamá pegada a la pared con las prótesis.  Esto fue modificando el diagnóstico pero también el apoyo y contención que recibí que creo que fue lo que más hizo la diferencia", asegura. 

En este sentido, Daniela milita su frase de cabecera "Un diagnóstico no es destino", que estimula (además de a los protagonistas de estas luchas) a que el sistema de salud y sus trabajadores desarrollen la parte humana del tratamiento, no deteniéndose en los aspectos clínicos sino comprendiendo que los pacientes son seres emocionales y psicológicos también. 

"Es un lema tremendamente poderoso porque no solamente habla de discapacidad sino de cualquier adversidad u obstáculo que estemos enfrentando. Significa no quedarse con lo que otros piensan (o vos pensás) que va a suceder sino construir nuestro propio destino. Un diagnóstico nunca es algo premeditado ni definido sino que puede pasar cualquier cosa que cambie o transforme eso. Si lo ves desde lo médico quiere decir que desafié lo que médicamente decían que iba a pasar. Ahora… va mucho más allá de eso para mí. Creo que los médicos deberían tratarnos con más humanidad. Por suerte está sucediendo.  Sin embargo, creo que el aprendizaje debe ser mutuo.  El paciente debe aprender del médico y viceversa es una relación interdependiente no vertical. Necesitamos humanizar muchos ámbitos y uno de ellos es la medicina", considera. 

"No es fácil, es un proceso pero una vez que se hace el click te predispone de manera distinta y te ayuda muchísimo. Hay que cambiar la óptica y el sentido desde donde se miran las cosas que nos pasan", agrega, y ese es el objetivo de Daniela ayudar a que otros puedan ver lo que les pasa desde otro ángulo y así, brillar. 

• ¿Cuándo fue el momento del click en tu vida, ese que marcás como un antes y un después?

"Yo siempre digo que nací dos veces. Tenía otra vida cuando no aceptaba mi condición y tuve otra cuando la transformé en bendición y en vocación. Eso me salvó. Porque lo que te pasa puede ser una tragedia o una bendición el tema es que lo entendés mucho después. Modificar el eje me abrió el camino para reencontrarme y ver todo con mucha más claridad. Las preguntas están y creo que seguirán estando toda la vida pero aprendí que puedo responderlas con lo que hago, con el sentido que le doy a las cosas. 

Si tengo que elegir un momento fue cuando dí mis primeros pasos sin mi prótesis que era como mi amiga fiel. Tenía como una relación de amor/odio porque me hacía doler, no la soportaba pero no podía seguir sin ella. Fue mi compañera durante muchos años y me trajo aprendizaje sobre construir las maneras para lograr algo. Con ella jugaba a la pelota y desafiaba a mi profesor que decía que no podía hacer nada, me animaba a bailar, jugar a la mancha. Y cuando se dio algo que yo no imaginaba, dejarla, fue realmente un aprender a caminar de nuevo y un renacer para mí después de una cirugía complicada y un post operatorio largo. Fue un: 'Bueno, ahora empieza una nueva vida', al revés de los que pierden una pierna o un brazo".

Camino en las redes: ser influencer para derribar estereotipos

"Desde bien chica que siempre me hago escuchar. Nunca me faltó decirle a la gente que podía a mi manera.  La decisión de estar en las redes vino mucho después cuando me recibí y después que me casé.  La carrera en la uba me hizo reflexionar un montón sobre aspectos relacionados con mi vida con discapacidad y escribir siempre me gustó así como conocer a otros e interiorizarme sobre otras historias. Pienso que todos tenemos historias para contar. No sólo yo.  En principio empecé concientizando e informando sobre artrogriposis", recuerda.

Luego llegó el compromiso de su vocación y con ello, la cuestión de elegir el usuario que la representara: Shinebrightamc. "Siempre me gustaron las estrellas y el concepto que tienen atrás de brillar con luz propia. Ellas brillan, sin importar quien esté alrededor y lo hacen por su cuenta nada las hace encenderse. Y aunque nosotros las vemos a todas iguales, no lo son. Cada una tiene su particularidad, su propio brillo y energía, su tamaño. Cada una tiene su esencia y brilla a su manera. Como me quedaba un poco largo resplandecer lo puse en inglés y quedó Shinebrightamc y amc porque es mi condición. Claro que no me imaginaba que iba a llegar a tantos", cuenta. 

"Por suerte la gente que recibe mi contenido se interesa, veo que se informa, que es abierta. También lo ven personas de diferentes lugares, con diferentes circunstancias. Hay mucha gente que tiene aunque sea un poquito más de esperanza al leerme o verme y eso es una gran satisfacción. Recibo muchos halagos que transforman algún día capaz monótono en alegría y esperanza. No es casualidad porque trato de cuidar mucho las palabras, lo que digo, lo que denuncio. Me informo primero y veo qué hay antes de decir algo. Ya lo dicen: que 'un poder conlleva una gran responsabilidad' y yo me siento responsable de mi llegada a tanta gente. Entonces hay que hacerlo con cuidado y precaución", asegura.

Los mitos del "No se puede": tabúes en deconstrucción  

Vivimos en una sociedad plagada de estereotipos, de moldes. Nos dicen cómo vestirnos, cómo no vestirnos, ser y parecer. Y con ello, surgen prejuicios, etiquetas e imaginarios colectivos respecto de otros. Afortunadamente, también existen quienes visibilizan estas cuestiones, colectivos y agrupaciones que como Daniela levantan la mano y naturalizan lo que muchas veces no se elige contar, la contracara de lo hegemónico.

"Efectivamente la sociedad no está acostumbrada a las diferencias, a ver al otro desde los ojos de la diversidad. Faltan políticas educativas, control,  difusión e iniciativas inclusivas desde el Estado. Necesitamos que nos muestren más, derribar mitos. Si bien hubo muchos avances todavía cuesta ponerse en nuestro lugar y persiste un modelo de la discapacidad desde lo médico, lo biológico, que dice que la discapacidad implica la falta de algo y que está en la persona. La falta o carencia de algo respecto a lo normal. Hay que tratar de no llevar a lo social el paradigma médico para no insistir en curar todo.  Aún está la concepción trágica de la discapacidad esa que dice que las personas con discapacidad sufren, padecen su condición.  Es que históricamente las personas con discapacidad eran suprimidas, negadas y hasta eliminadas, y eso persiste hasta hoy en día. No se piensa que la discapacidad surge siempre de la relación con el entorno. También se nos cataloga como 'especiales', 'buenas personas' y la realidad es que la persona con discapacidad es sólo eso: una persona. No hay nada en la condición que predisponga a  ser una 'buena persona', por ejemplo.  Eso viene de la educación, del apoyo. Hay personas con discapacidad resentidas, enojadas con la vida. Hay de todo. Esa idea de que la discapacidad nos hace ángeles es un tabú", sostiene.  

Daniela pasó por múltiples "No se puede". Desde su primer diagnóstico, pasando por el profesor de educación física que le dijo a su mamá: "No puede hacer nada". También están esos que se dijo a sí misma, y que se propuso derribar. 

"Recibirme fue uno, encontrar un compañero, otro. Mi paso por la carrera me dejó mucho más que conocimiento académico sino que ahí aprendí a valerme por mí misma, tomar decisiones y defenderlas. Y por supuesto el sentido crítico que nos da la Universidad de Buenos Aires, que creo, no lo da ninguna otra . Fue difícil porque en ese momento se cursaba en otra facultad donde no había accesibilidad como en la actual y, por otro lado, no tomo transporte público. Además, en ese momento empecé a trabajar, entonces tomaba taxi todo el tiempo. Cursaba a veces de noche y me cansaba físicamente pero valió la pena porque me fue llevando hacia acá", destaca. 

Conocer a su actual compañero, comerciante y Licenciado en Ciencias Políticas, fue otro preconcepto superado. "A mi marido lo conocí de casualidad en 2006 en un cumpleaños al que a los dos nos habían invitado y donde no conocíamos a nadie. Empezamos a charlar y enseguida percibí que él era diferente: muy sensible y atento; nunca había charlado con un chico así", recuerda. "Pareja y discapacidad es un tema tabú. Parece que no hay predisposición de acercarse a personas con dificultades o con discapacidad, o viceversa. Él enseguida se había mostrado abierto a conocerme y por supuesto, yo también. Salimos un tiempo y en julio de ese año comenzamos una historia que seguimos escribiendo día a día ya casados desde 2018. Es un gran compañero de vida e incondicional y juntos demostramos mucho que todos podemos y tenemos derecho a amar y ser amados", expresa Daniela.

"Mujeres con discapacidad, un colectivo ausente en los discursos"

Daniela recuerada su adolescencia. Frente al espejo, siempre aparecían las mismas preguntas. "A los 15 o 16 era muy difícil sentirme bien conmigo misma. Solía renegar sobre mi cuerpo.  No solo me costaba aceptarme, admitir mis limitaciones y debilidades sino que me costaba ver que no encajaba con los ideales que la sociedad esperaba de mí. Esos tabúes que siguen existiendo sobre el 'cuerpo perfecto', lo 'normal y anormal'.  No me respetaba al tratar de esconder mis cicatrices o no incorporarlas como parte de lo que era, de mi historia. Era la época de las fiestas de 15, las chicas empezaban a tener novio o conocer a alguien y yo de alguna manera me sentía atrás en el medio de ese camino de volver a aprender a caminar, haciéndome más independiente. Fue un proceso darme cuenta que si yo no me quería -eso que me gusta llamar mis 'perfectas imperfecciones'- nadie más lo iba a hacer. Siempre es primero adentro y después afuera. Cuando pude mostrarme sin vergüenza, sin pensar en lo presuntamente que me falta, ni en los estándares que según la sociedad no cumplo, fui libre para decirle y mostrarle al mundo quién soy y brillar a mi manera", destaca. 

• Una de las violencias que remarcás y te encargás de visibilizar es la violencia que se te da como mujer por tu discapacidad. ¿Considerás que aún falta que los colectivos y la sociedad tomen conciencia de ello? 

"Falta muchísimo. Las mujeres con discapacidad son un colectivo ausente en los discursos. Doblemente excluidas por género y por condición; también en ámbitos tan cotidianos como la moda cuando no podemos probarnos ropa en los locales porque los probadores son diminutos, o no nos vemos en las revistas, salvo en casos excepcionales. En el derecho a la maternidad cuando se juzgan o invisibilizan otras maneras de ser madre.  No se conoce tampoco sobre estas formas desde el ámbito médico, y muchas no tienen la suerte de estar bien acompañadas en este proceso. Por otro lado, si bien todas las personas con discapacidad son víctimas de estereotipos y prejuicios, las mujeres cargan con aquello que tiene que ver con el ideal de belleza instaurado y eso afecta a su autoestima y amor propio porque si no ves otras como vos no podés identificarte o verte representada. Yo estuve en ese lugar y sé lo que se siente.  Necesitamos empoderar a las mujeres con discapacidad para que pueda  confiar más en sí mismas".

• ¿Qué significa para vos estar empoderada?

"Ser mujer fuerte, valiente que enfrenta las estructuras y cuestiona, no da nada por sentado. Significa ser resiliente porque pude transformar lo que me pasó en virtud y hacer algo con eso. El verdadero empoderamiento no es solamente salir a las calles sino mirarse a sí misma con amor y yo pude lograr eso". 

• ¿Cuán importante es para vos y para la sociedad el Día Internacional de la Discapacidad?

"El día viene de 1992 cuando la Asamblea General de las Naciones Unidas lo proclamó para impulsar más integración. Muchos pueden pensar que un día no puede hacer mucho ni cambia el mundo. Sin embargo, nos invita a reflexionar, conocer historias, inspirarse y pensar cómo seguir trabajando por un mundo más inclusivo. Y creo que eso no es menor. Necesitamos un día para valorar el esfuerzo, la perseverancia, la lucha constante y el camino que hacemos quienes vivimos la discapacidad. Al menos un día en el año somos más visibles y yo celebro eso". 

• ¿Qué le dirías a una persona que tiene discapacidad y te está leyendo en este momento? ¿Y a alguien que no, cómo podemos ayudar?

"Las personas con discapacidad somos únicas en el mundo y somos realmente afortunadas por poder dejar huella y enseñanza. A una persona con discapacidad le diría encuentre su forma de brillar porque seguramente la tiene.  Se trata de decisiones también y predisposición para hacer cosas con lo que te tocó. Nada es casual todo es causal. Yo entiendo que hay mucho de eso en la adversidad. 

Me gustaría que quienes no viven la discapacidad actúen desde la empatía. Colaboren desde su lugar aunque sea pequeño desde la difusión, la preocupación y la generación de iniciativas inclusivas. Que si no conocen, pregunten. Que si no saben, se informen. Lamentablemente solo pensamos en estos temas si te toca o si lo vivís. Me gustaría ver un mundo donde se mire verdaderamente con los ojos del otro".