Enzo y Natalí Gamarra pasan un momento delicado en sus vidas. Su pequeña hija Emma fue diagnisticada con una rara enfermedad y el único tratamiento al que pueden acceder para salvarle la vida cuesta más de dos millones de dólares, por lo que no le quedó otra que recurrir a la solidaridad de la gente.

Según contó el padre en una entrevista con Crónica, su hija de apenas siete meses sufre de atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, la más grave de todas. Para eso, la única forma es tratarla con "Zongensma o terapia génica", que actua sobre el gen que le falta a la menor y le da esperanza a la familia.

Emma nació en Chaco y el embarazo fue normal. Sin embargo, unos meses después algo llamó la atención de su mamá, Natalí, y tras una consulta con un pediatra que no convenció, recurrieron al kinesiólogo, que les recomendó tratar esa deficiencia física con un neurólogo, que detectó la misma.

Según explicaron en la entrevista, esta atrofia muscular espinal se caracteriza por la debilidad y la reducción muscular que se origina por la falta de movimientos. "Lo que hace esta enfermedad es que no pueda sentarse, sostener su cabezita y levantar sus manitos. Y lo que más le afecta es la parte respiratoria", expresaron

"Cuando la diagnostican seguimos con kinisiologa para que no pierda musculos. Llegamos a ir 5 veces por semana y nosotros continuabamos en casa. Actualmente está con un tratamiento que se llama Spinraza, es muy nuevo, y lo que hace es alentece la enfermedad", agregaron.

Sin embargo, lo que aparece como la solución es tratarla con Zongensma. Sin embargo, en Argentina no está aprobada por ANMAT y por eso debe ser adquirido en Estados Unidos por un valor de 2.125.000 dólares, donde recibió el visto bueno de la Administración de Medicamentos y Alimentos y de la Agencia Europea de Medicamentos.

Para poder colaborar con la causa de Emma, sus padres un página (www.todosconemmita.com) en la que cuentan más de la enfermedad. "Allí contamos cómo nos cuenta y tal vez pueda ayudar a otros padres, ya que cuanto más temprano se descubre más esperanza hay", sentenció.