"Quedamos con el cuerpo roto", fue una de las frases que más me impactó al escuchar a mi mamá (Claudia) contándome sobre esta extraña enfermedad que ni los médicos pueden explicar. "Por momentos se torna insoportable. Dolores generalizados, intolerancia al frío, al calor intenso, al roce de la ropa...", describe, y a mí se me llenan los ojos de lágrimas porque a así como no existe una explicación concreta, tampoco existe una cura.

"Uno quiere que aparezca la pastillita mágica para dejar de sufrir, pero no aparece y te frustras, te pones peor y la angustia en vez de desaparecer, se acrecienta", Claudia.

¿Por qué? Porque al parecer es pura y exclusivamente emocional. "La causa de esta patología aún es desconocida. Se cree que la fibromialgia se desarrolla como resultado de una sensibilización extrema del sistema nervioso o por origen genético, que surge tras un trauma físico o emocional, por modificaciones en las áreas cerebrales responsables del dolor o una infección", nos explica el doctor Ernesto Crescenti (MN: 50.776), médico, investigador y director del Instituto de Inmunooncología.

"El Colegio Americano de Reumatología definió el síndrome de fibromialgia en función de una historia de dolor generalizado de al menos 3 meses de duración, en combinación con sensibilidad en 11 o más de los 18 puntos sensitivos", cuenta por su parte el doctor Gonzalo Yamauchi, especialista en Medicina Familiar y Medicina Musculoesquelética.

"El dolor puede tener múltiples formas de presentarse, puede ser difuso y persistente, quemante, punzante o penetrante", describe Yamauchi.

"Es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y por la OMS desde 1992", Doctor Gonzalo Yamauchi.

"Las regiones más frecuentes son la lumbar, cervical, hombros, rodillas, muslos y brazos. El dolor suele empeorar con el frío, infecciones, estrés y falta de sueño. Otro de los síntomas que se muestran típicamente asociados al dolor, es el agotamiento o fatiga crónica, sin causa que lo justifique", enumera Yamauchi.

Quien también agrega que se producen trastornos del sueño, problemas para conciliar el sueño o interrupciones frecuentes de éste durante la noche. Como así sentir rigidez en el cuerpo (generalmente matutina), cefaleas, malestar abdominal, parestesias, entumecimiento y mareos.

"La evolución de la enfermedad es crónica y perdurará en el tiempo, pero el pronóstico puede mejorar con un diagnóstico precoz, información correcta, y un enfoque terapéutico acertado", Doctor Gonzalo Yamauchi.

"Esta enfermedad, que afecta mayoritariamente a las mujeres de entre 20 y 50 años, deja como resultado una sensación de dolor e hipersensibilidad que repercute en todo el cuerpo", señala además Crescenti.

"Convivir con esta enfermedad es muy complicado", me asegura mamá, y respecto a eso desde la Fundación INECO entienden que "normalmente es una carga de estrés para la familia y el entorno, y esto a su vez para el paciente con fibromialgia, porque el familiar no entiende por qué le pasa lo que le pasa".

"Es fundamental psicoeducar tanto al paciente como a la familia para entender y poder acompañarlo. Sabiendo ellos además que existe una carga genética hereditaria del cuadro", recomienda la doctora Evangelina Melgar, médica psiquiatra, Coordinadora de la Clínica de Fibromialgia de INECO.

Consejos para convivir con la fibromialgia

• Ejercicios aeróbicos, ejercicios de fortalecimiento muscular y de estiramiento o flexibilidad, técnicas de relajación para aliviar la tensión muscular y la ansiedad, y programas educativos que le ayuden a comprender y controlar la fibromialgia.
• Se sugiere mejorar la calidad del sueño y del ánimo que puede ser con psicoterapia o tratamientos farmacológicos.
• Existen varios fármacos que se utilizan para la fibromialgia que ayudan a mejorar la hipersensibilidad, pero no existe una indicación clara de una sola droga. La elección queda a cargo del médico tratante.
• Aceptar la enfermedad: Es una de las partes más complicadas, pero cuanto antes se complete ese proceso el paciente podrá vivir con mayor tranquilidad. Esto implicará asumir el dolor, que puede mitigarse, pero que siempre estará presente.
• Poder transmitir lo que siente: Es necesario que el paciente pueda transmitir a sus seres queridos lo que le pasa. Que lo acompañen al médico puede ser de gran ayuda, no solo para que otra persona pueda escuchar las instrucciones sino porque cuanto más sepa el entorno dela enfermedad, más comprenderán y ayudarán.
• Estar atento a los cambios de ánimo: La fibromialgia afecta al estado de ánimo. Es frecuente que haya cambios de comportamiento, reacciones desmesuradas, mal humor, pesimismo, apatía. El paciente debe hacer un trabajo de auto conocimiento, ya que cuanto más consciente sea de cómo se siente y de la responsabilidad que tiene de su ánimo, más sencillo le será controlarlo.
• Conocer el cuerpo: Saber interpretar las señales del cuerpo es fundamental para poder convivir mejor con la enfermedad.
• Realizar ejercicio: Se recomienda hacer actividad física, al menos de forma moderada. Esto ayudará a los músculos y articulaciones a estar más fuertes y poder soportar las molestias.
• Cuidarse: Tener fibromialgia no es excusa para hacer lo que parezca conveniente y lastimarse. Cuanto más ayudemos al cuerpo a vivir con salud, mejor.
• Encontrarse con otros: Acudir a asociaciones o grupos, puede ser un buen espacio para compartir lo que ocurre, buscar consuelo, dar apoyo a otras personas y así, tejer una red de comprensión y ayuda mutua.

¿Qué son las enfermedades raras? 

Las enfermedades raras, como la fibromialgia, son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población y que poseen diversos síntomas y desórdenes que atacarán según el caso y las características puntuales de cada paciente.

Existen entre 5000 y 7000 enfermedades raras, que pueden afectar la capacidad física, las habilidades mentales o las cualidades sensoriales y de comportamiento. En su mayoría se trata de afecciones crónicas y degenerativas, de las cuales un 65% resultan graves e invalidantes.

En el transcurso de la atención clínica se ha observado que la mayoría de los pacientes que las padecen por lo general poseen algún problema a nivel emocional o están atravesando una situación de angustia o estrés. Estas emociones sostenidas en el tiempo afectan seriamente el desarrollo de la vida cotidiana y la salud.

La detección de estas enfermedades puede ser insidiosa y demorarse en el tiempo. En algunos casos el diagnóstico puede retrasarse por años, dado que generalmente el médico puede interpretar los síntomas como otra enfermedad y buscar mejorarlos con tratamientos comunes.

Por otra parte, es frecuente que el paciente experimente períodos más agudos y otros de remisión, que es cuando no hay manifestación sintomática. Es recién cuando el paciente continúa con la sintomatología que se logra afinar el diagnóstico, lo que puede provocarle una gran cantidad de consecuencias, como agravamiento de la enfermedad o incluso poner en riesgo su vida.

Es vital que ante el primer síntoma extraño se acuda al médico, ya que cuanto antes se descubra la enfermedad, mayores serán las probabilidades de obtener un tratamiento exitoso.

Asesoró: Dr. Ernesto Crescenti (MN: 50.776). Medico, investigador y Director del “Instituto de Inmunooncología Dr. Ernesto J.V. Crescenti”.