A medida que se fue extendiendo el tiempo de cuarentena, una de las grandes preguntas que comenzó a rodar por los hogares fue qué hacer con los más chicos y cuánto podía llegar a afectarlos a nivel psicológico. Si bien se dieron algunas respuestas y pautas para transitar el aislamiento de la mejor manera posible, en muy pocas ocasiones se habló de los casos en los que los niños presentan alguna discapacidad.

"Al principio Sofía lloraba todas las noches porque en general, los cambios de rutina le impactan mucho. Luego de la primera semana se pudo acomodar a lo nuevo y ahora está equilibrada haciendo todas las sesiones de terapias virtuales que puede. La idea es tratar de sostener la mayor cantidad de rutinas posibles", cuenta en diálogo con Filo.news Daniela Briñon, la mamá de Sofía, una niña que nació con una encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE), una lesión en los centros motores del encéfalo que se manifiesta con la pérdida del control motor.

Sofía, es muy alegre, siempre está de buen humor, disfruta de la música, de las cosquillas y de las hamacas. Es muy expresiva y cariñosa, y es quien llena de amor a su familia cada mañana con su sonrisa cuando la van a buscar a la cama.

Pero como bien señalaba Daniela, los cambios le suponen un impacto y éste, por supuesto, repercutió en su familia. Tal es así que la propia Daniela admitió que la cuarentena llegó a tornarse "muy estresante" porque había que sostener "muchos temas al mismo tiempo, no solo los cuidados de las nenas, Sofía (10) y Clara (8), sino también la escuela, las sesiones de terapias virtuales, la comida, la limpieza, además del trabajo".

¿Qué hicieron (Daniela y su marido) ante este escenario? Trataron de entender que no podían "cubrir todos los frentes" e intentaron alivianar el peso de la mochila "bajando el nivel de exigencia y de expectativas".

Si bien esta situación que atravesó al mundo entero fue complicada para muchísimas personas, esa complicación aumenta cuando se necesita apoyo profesional para transitar la diaria como ser el de maestros, enfermeras, terapeutas y distintas instituciones, porque se imaginaran que Sofía requiere de toda esa ayuda constantemente.

La pequeña de 10 años "continúa haciendo sus terapias de fonoaudiología, kinesiología, terapia ocupacional, musicoterapia, entre otras" de manera online, pero si o si se necesita del acompañamiento de los padres "para que los terapeutas puedan realizar las sesiones" bajo este formato, lo cual demanda mucho tiempo y esto hace que se "dupliquen y hasta tripliquen las tareas en casa".

Por eso Daniela propone que todos los padres traten de "sostener aquellas tareas que son necesarias para mantener la salud física y mental" como la organización de  la casa, en la cual "es importante mantener un cronograma de actividades según la necesidad de cada familia"; "reforzar la rutina del lavado de manos jugando a ver quién hace más espuma con el jabón para impulsar el hábito"; "encontrar aplicaciones con las que los chicos puedan aprender para optimizar el uso la tecnología"; "actividades tranquilas para compartir, por ejemplo cocinar, jugar con disfraces, armar collares con fideos, dibujar, pintar, hacer masa casera con harina"; "y moverse aunque el espacio sea reducido, pero hay que inventar actividades para que la energía se renueve. Ya sea bailando, o en casos donde la movilidad es reducida, buscando un espacio para trabajar la elongación y movilizar las articulaciones".

Y por esto último Daniela resalta que es sumamente importante pedirle al equipo terapéutico pautas o recomendaciones para que se pueda mantener la mejoría y los trabajos en las diferentes áreas desde casa, ya que por la pandemia de coronavirus se han suspendido las terapias presenciales. 

Cómo debieron adaptarse los profesionales

"En mi equipo de trabajo formamos grupos de terapeutas por pacientes. Inicialmente la idea fue dar sostén a las familias y consultar si sus necesidades básicas estaban cubiertas, en relación a alimentación, higiene, medicación; y en segunda instancia evaluamos cuál sería la mejor forma de atención virtual, pensando en las posibilidades de las familias y en las habilidades de cada niño y niña. Con algunos niños se pudo trabajar mediante videollamadas de WhatsApp o Zoom, en las cuales se busca generar actividades que tengan un ida y vuelta; con otros se utiliza el recurso de videos con actividades lúdicas que luego las familias comparten los resultados; también hemos brindado la posibilidad de hacerles llegar un cuadernillo con diferentes actividades", cuenta Romina García, licenciada en Terapia ocupacional (M.N. 3385 M.P. 114928), que trabaja para el Centro de estimulación y desarrollo infantil (CEDI) de Florencio Varela.

Siguiendo la misma línea, la licenciada Veronica Aira (MN: 10034), Kinesiologa Fisiatra, quien trabaja en el equipo de Barriletes, sostiene que si bien fue un desafío la adaptación de las terapias al modo online lo vieron como una oportunidad "para trabajar desde otro ángulo", para que se convierta en "un proceso que esté acompañado por los papás y los acompañantes terapéuticos o enfermeras que asisten a los niños", y para "darle una posibilidad a los papás de que sean ellos mismos quienes sientan los movimientos de sus hijos" y no lo vean a través de un video o una foto. "Es muy gratificante ver las caras de felicidad de los padres cuando hacen un trabajo en conjunto", agrega Aira.

Obviamente que los objetivos debieron cambiar, pero según ella "es súper provechoso que esté toda la familia con ellos", porque además el profesional "se está metiendo en la casa en el momento justo y puede trabajar desde adentro".

"Este trabajo es mucho más rico que cuando van 2 o 3 veces por semana al consultorio", manifiesta Romina Rabas Acuña (MN: 2759), Terapista Ocupacional del equipo de Barriletes, pero para lograrlo, primero tuvieron que ver con los padres qué hacer con sus respectivos hijos. "Hubo que trabajar con los padres, apoyarlos, contenerlos y tranquilizarlos. Después de ahí ver cómo seguíamos".

Y esa calma también hay que transmitírsela a los pequeños. ¿De qué manera? Para García lo principal es que los adultos se muestren tranquilos y traten de salir de la burbuja Covid-19, disminuyendo lo máximo posible la exposición de los más chiquitos a las noticias, y contándoles lo que pasa con palabras simples (teniendo en cuenta las habilidades de cada niño y niña), insistiendo en las medidas de prevención, y jugando: "Los niños y niñas deben ocuparse de jugar y este aislamiento social, preventivo y obligatorio es un momento para acompañarlos en esto", resalta García.

En un primer momento, algunos padres se sintieron desamparados lo cual es totalmente normal porque ellos no están acostumbrados a trabajar con sus hijos como se hace en las terapias, por eso hubo que "armar bien la terapia interdisciplinaria y coordinar objetivos", asegura Aira dejando en claro que la tarea debe ser concreta y específica para "no volver loco al padre" porque sino se va frustrar rápidamente.

"Desde la terapia ocupacional buscamos constantemente generar independencia y autonomía en la vida diaria de los niños y niñas, y estos tiempos en casa han sido provechosos para eso", expresa García de CEDI, y en consonancia con esto, Aira destaca: "Empezaron a surgir preguntas que antes no surgían o a utilizar equipamiento que antes no porque están más tiempo adentro de la casa. Las mamás nos contaban que los nenes están durmiendo mejor, están pudiendo descansar y pudiendo comer mejor".

Pero también existe la otra cara de la teleasistencia, y es que muchos profesionales y algunos pacientes no se sintieron cómodos con dicha metodología: "Ahí es cuando uno utiliza otro tipo de cosas como puede ser actividades lúdicas enviadas por WhatsApp y los padres te muestran el trabajo con un video o foto", apunta Rabas Acuña.

Respecto a las obras sociales, al principio "no querían aprobar un tratamiento que ya estaba aprobado a principio de año, así que en ese sentido también era tomar una decisión", indica Rabas Acuña. "Las obras sociales tenían miedo de que se le vengan juicios y ese tipo de cosas. Entonces empezaron: 'No, si queres hacer la asistencia tenes que hacer una declaración jurada, un consentimiento informado…', un montón de papeles nuevos firmados por los padres, fotos para evidenciar, etcétera", añade Aira.

Y por último, Rabas Acuña admite: "Nos volvieron locas en el sentido de que todos los días teníamos que entregar papeles, entonces se sumó más trabajo administrativo y eso desgasta y estresa mucho. Además del seguro de mala praxis que nos cubre la teleasistencia, porque en un primer momento tampoco sabíamos si lo iba a cubrir, y nosotras tenemos que protegernos porque no son nuestras manos las que están trabajando".

¿La teleasistencia llegó para quedarse?

"En Argentina se está fomentando eso, pero porque no quedó otra. Y suerte que llegó, porque es una muy buena herramienta. Desde la Asociación Argentina de Terapistas Ocupacionales (AATO) emitieron un paper justificando el modelo de teleasistencia, donde recabaron información y el cual habla de cuándo empezó a probarse acá en Argentina y ahora, en plena pandemia, el gran beneficio que tiene y todo lo que favorece al paciente y a la familia", apunta Rabas Acuña.

"Hasta el momento no está a la vista una reapertura de los consultorios porque el acercamiento que nosotros tenemos con los chicos es muy estrecho. Sin contar que la mayoría son pacientes de riesgo y los padres no quieren ni siquiera sacarlos a la vereda. Pero cuando se vuelva sería muy útil que se haga una combinación de terapia presencial y teleasistencia", manifiesta además Aira.

ISay asiste a las personas con discapacidad en cuarentena

ISay es una app completamente gratuita que sirve para poder seguir en contacto con el profesional que asiste a la persona y para poder tener un seguimiento a través de la interfaz web, donde se puede chequear mediante un sistema de pictogramas las necesidades, deseos y emociones de quien lo esté utilizando. 

También es una buena opción de entretenimiento ya que propone ejercicios y juegos para usar dentro de la aplicación.

¿Cómo funciona? Entrando a http://www.isayweb.com.ar/ podrán descargar la herramienta en sus SmartPhone y/o Tablets, personalizar las imágenes a elegir según las acciones que realizan a diario y usarla libremente para comunicarse en casa con la familia. Luego el profesional podrá ingresar a la web, solicitar la invitación y de esta manera ponerse en contacto con el paciente para poder obtener la información, observando cambios y desarrollos durante el periodo deseado.