Carismática y cómoda frente a la cámara, Juliana Carcar se presenta. Nació el 20 de enero de 1979 en la localidad bonaerense de Justiniano Posse; tiene 43 años. “Desde chiquita vine acá, a Buenos Aires, y me arreglé perfectamente bien”, asegura orgullosa de su autonomía.

En Argentina no existen datos oficiales actualizados sobre las personas con Síndrome de Down. La primera y única Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI) se realizó en el 2003, y a partir de la necesidad, surgió la acción. Así la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra, una asociación civil sin fines de lucro, fundada en 1988 por madres y padres), con el apoyo de Ricardo Rouvier & Asociados, trabaja en generar nuevas estadísticas consultando a más de 117 familias de personas con el diagnóstico en el 2013.

Según una de sus más recientes encuestas, el 50% de los chicos y chicas con Síndrome de Down en edad escolar asiste a una escuela común, mientras que un porcentaje similar de la población económicamente activa tiene o tuvo un empleo. Es el caso de Juliana, quien disfruta y fomenta que las personas puedan tener su independencia y autonomía.

“La vida es una sola. A mí mis padres me enseñaron a ser feliz y yo siempre lo digo. Mis cumpleaños siempre los festejo por mis viejos, porque me enseñaron que hay que ser feliz y crecer un poco también”, expresa la actriz y trabajadora administrativa.

En el marco del ciclo llevado a cabo por Google y Filo.News, #SeBuscaDiversidad, Juliana cuenta su historia para reflexionar sobre cómo viven las personas adultas con  Síndrome de Down en Argentina, y responde en primera persona aquello que la empodera, la preocupa y considera que aún falta para habitar un mundo sin barreras en las oportunidades. 

Se conoce como Síndrome de Down al diagnóstico que se determina cuando las personas poseen tres cromosomas -estructuras que poseen el ADN- en el par 21 en lugar de los dos, como es habitual, por eso, también se lo conoce como ‘trisomía 21′. 

Inquieta y activa, vive junto a su hermana Lidia, su pareja Alejandro, y sus dos gatas en el barrio porteño de Caballito. “Me muevo para todos lados”, cuenta y tal vez podría ser una de las frases que más la defina. Algo de ese espíritu espontáneo la impulsó a -como cuenta- proponérselo y obtener un trabajo en el Registro Civil porteño de la calle Uruguay 753.

Para ella, un porcentaje importante al momento de la búsqueda laboral se da en la decisión personal: que además de los múltiples factores ajenos a cada persona con Síndrome de Down, una diga: “voy a buscar”. Porque “si estás en negativo... es 'blanco', digamos”, comenta.

Por ello, Juliana insiste en que las personas cuenten y dispongan de trasladarse, relacionarse y disfrutar por ellas mismas. Alude a su experiencia personal, así como reconoce que en muchos casos esto no sucede por el temor que sienten muchas familias. “Tienen miedo de que pueda pasar cualquier cosa, pero nunca piensan él, ellos, en su hijo o hija”, afirma.
 

“Pienso que es más egoísta, que pensar en su hijo, que tiene que crecer y tener su vida también. Creo que cada uno tiene que darse cuenta. El mensaje que les puedo dar a los padres es que se dejen de hinchar un poquito y los dejen vivir”, añade.
 

Para diversas agrupaciones, “ingresar al mercado laboral es algo que cambia la vida de cualquier persona”. En este punto, Silvina Alonso, coordinadora de inclusión laboral de ASDRA, advirtió -en una entrevista con DocSalud.com- que la contratación “de personas con discapacidad en puestos de trabajo está en ascenso” y que incluso, “mejora el clima laboral entre empleados”.

Además está reglamentado como un derecho. El artículo 8 de la Ley 22.431 señala que las empresas privadas que brindan servicios a organismos públicos “deben cumplir con un cupo del 4% de contrataciones inclusivas”. Sin embargo, coincide con Juliana en un punto: que en muchos casos, “la demanda por parte de las compañías es mayor a los candidatos disponibles por el miedo que tienen las familias a exponerlos”.

“Me parece que hay que hacer un click en la vida”— sostiene Juliana— “Lo tienen que hacer ellos (en referencia a padres y madres). ¿Cómo puedo decir qué es un click? Algo que te sale de adentro, para renovarse. Eso es lo lindo, hay que cambiar un poco”.
 

“Un estado completo de bienestar”

Juliana comienza su horario laboral a las 9 dentro del Registro Civil Porteño. Allí, se la puede encontrar dentro de la Gerencia Operativa de Registración, donde se encarga tanto de tareas administrativas principalmente en Matrimonios.

“Me voy a mi trabajo con el colectivo, con el subte. Llego a la oficina del segundo piso,  con el director (Mariano Cordeiro), que es mi amigo. Tengo varios compañeros allí: Susana, que le decimos 'tía', la pareja de ella, Daniel Faggiano, con Flor, las doctoras, Sandra”, cuenta.

“Llevo el correo, todo el artículo y esas cosas, a lo que es el personal. Después voy al tercer piso. Llego, saludo, y si tengo trabajo voy a recibir los casamientos. Ahí yo preparo los matrimonios. Agarro los documentos y se los hago firmar para pasar a la sala. Pero antes de pasar, les digo unas palabras. Y a veces los matrimonios me aman, porque a veces les digo unas palabras y se ponen contentos. Eso es lo importante, que ellos se vayan alegres de la sala para que el oficial público los case. Hay días que en las redes mandan mensajes felicitándome por todo lo que les dije”, expresa Juliana, visiblemente orgullosa.

En lo personal, la actriz y empleada administrativa asegura: “Soy soltera pero algún día sí quiero decidir estar en pareja. Pasé varios sistemas de pareja y por circunstancias, pasaron cosas y bueno, estoy así y soy feliz”.
 

Le pregunto a Juliana qué significa el empoderamiento para ella, que en sus redes sociales lo define parafraseando que el “fuego está en su interior”. “Yo me siento importante haciendo lo que estoy haciendo”, responde convencida, sin titubeos. “Por ejemplo, teniendo responsabilidad donde yo trabajo. Me hago valer”.

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), un estado completo de bienestar no se define únicamente por “la ausencia de afecciones o enfermedades”, sino a que cada persona pueda lograr su bienestar físico, mental y social. Aquello se alcanza fomentando oportunidades de acceso tanto al trabajo remunerado como la posibilidad de desarrollar actividades recreativas y personales. En el caso de Juliana, esto se desarrolla también desde el arte.

Para ella, el teatro es “como una aventura que no tiene fin”. Pero tal vez su principio fue su carisma de niña, sus juegos en la infancia, o el ingresar a las clases de teatro. Algunas de las que recuerda con más cariño son las que tomó con el profesor y dramaturgo Juan Laso, quien fundó el grupo independiente Sin Drama de Down en el que ella participa, y a través del que protagonizó la película “Escuelita del Amor” (2021), premiada como “Mejor película” en el 13º Festival Internacional de cine sobre la discapacidad (FECIDISCOVI), de España.

“Fue espectacular. Lo felicito porque Juan siempre será el profesor de mi corazón. Estuvimos años haciendo teatro con él pero dejó y ahora tenemos un profesor nuevo. Para mí el teatro para mí, es lo más. Es lo que más amo hacer. Me encanta actuar”, reconoce.

“La tienen que ver. Hay emociones, alegría pero la tenés que vivir vos”, expresa, dejando el misterio y dando lugar a los sentimientos, así como le sucedió tanto a ella como a sus compañeros, quienes se animaron a la experiencia con improvisación, volviendo aún más propia la película. Además, Juliana forma parte de “Down para arriba” (2019), el film dirigido por el artista y cineasta Gustavo Garzón; proyecto en el que también participan sus hijos. “A mis amigos de verdad los tengo en teatro o en el taller de Tamara (Garzón) que es espectacular. Me divierto mucho”, cuenta.
 

¿Qué cosas faltan para generar un mundo más participativo o “mejor”?

Desde su trabajo, desde su arte, Juliana transforma el mundo, su mundo y a las personas que pasan por él: como quienes miran sus obras y sus películas, hasta las parejas que escuchan sus palabras. Para ella, para cambiar los espacios en los que vivimos, hay que trabajar desde sí misma.

“Un mundo mejor, no lo hay. No lo veo. Acá en Buenos Aires, imposible. Si te vas al interior, a otras provincias es otra cosa. Acá es diferente. Pero pienso también que el mundo mejor, uno lo arma desde el interior”, reflexiona.

Algo así como lo que analizaba la escritora, productora y mamá de Lautaro, Cintia Fritz, al hablar en este ciclo sobre el trastorno del espectro autista que tiene su hijo: "A mí las palabras inclusión e integración, la verdad, las dos me caen muy mal. Porque siempre me da la sensación de que estamos haciendo un esfuerzo nosotros para que ellos vengan a nuestro lado, a nuestro mundo, y puedan estar cerca nuestro. Nosotros los vamos a dejar estar cerca nuestro. No, yo no necesito que le hagan ese favor a mi hijo, estamos hablando de convivencia, eso es lo que hay que aprender y eso es lo que hay que aceptar”.
 

“No creo que somos todos diferentes”— retoma Juliana — “Para mí nadie es diferente. Yo no siento que soy diferente. Somos lo que somos y actuamos como somos. Seremos personas con discapacidad pero no me siento discapacitada. Las personas pueden decir lo que quieran, si me quieren tratar así es problema de ellos”, sostiene.

¿Qué cosas te hacen feliz? 

“Amo a mis padres, que por la ley de la vida están con Dios. Recuerdo mucho la fecha del aniversario de mi viejo y de mi vieja, de mi abuela también. Tengo muchos sueños y proyectos de viaje, para conocer a mi familia en España. La vida hay que disfrutarla como es, enfocarme en mi trabajo, con mis siete sobrinos, y mis amigos. Soy feliz así”, cierra.