Levantarse, desayunar, entrenar, trabajar, cursar, salir, divertirse, dormir e iniciar el día una y otra vez. Estamos en constante movimiento. La rutina se vuelve casi una actitud de supervivencia y resistencia, que nos exige estar despiertos, activos.

En esa cotidianidad, en la plenitud de las tareas diarias, aparece la Fibromialgia, un síndrome casi imperceptible que se caracteriza por el dolor generalizado en diversas partes del cuerpo.

Según los especialistas, se trata de un dolor multiesquelético que presiona especialmente en determinados puntos o zonas del cuerpo en las que se siente el dolor, los llamados "tender points". Para obtener un diagnóstico preciso, la persona debe registrar once o más tender points.

"El dolor es una alarma para conservar la vida, nos avisa que algo va a estropearse, romperse en el organismo", explica la Doctora María Cristina Lunic a Filo.News. 

Lunic se desempeña como médica reumonóloga hace 21 años. Su especialidad consiste en acompañar el tratamiento médico de los pacientes con enfermedades crónicas, especialmente la Fibromialgia y la artrosis. Trabaja en el Hospital de Clínicas como coordinadora del área de psicoeducación de los pacientes y además es docente universitaria.

Según comenta la especialista, generalmente la causas que detonan la Fibromialgia se deben a situaciones importantes de estrés crónico o permanente (que podrían ser la pérdida de un ser querido, un accidente, situación límite, abuso, entre otras más no determinadas) que alteran el mecanismo regular del procesamiento del dolor.

El cerebro se siente amenazado por alguna situación y reacciona. "Para defender la vida, el cerebro aprende dolor y se equivoca: ya que está tan sensibilizado que percibe como dolor, estímulos que a otra persona no le duelen generalmente", explica Lunic.

Alodinia  e hiperalgesia. Se denomina alodinia cuando el cerebro está tan sensibilizado que muchas veces el paciente siente dolor cuando no hay estímulos, e hiperalgesia, cuando la persona siente dolor donde otro no.

La Fibromialgia constituye uno de los trastornos (como el Síndrome de Fatiga Crónica, Síndrome Químico Múltiple o de Electrohipersensibilidad, entre otras) que engloba el Síndrome de Sensibilidad Central, que conmemora este 12 de mayo su día internacional, con el objetivo de concientizar y difundir los síntomas y tratamiento para combatir las enfermedades. Como en otras luchas existe un color para visibilizar la causa: el violeta.

"Se estima que entre el 4% y 7% de las personas padecen de Fibromialgia en países como Estados Unidos, Alemania, Inglaterra y España", explica Lunic, que añade que en la Argentina "no hay estadísticas fidedignas".

Por su parte,  Blanca Mesistrano, fundadora de Asociación Fibroamérica, menciona que aunque no exista un relevamiento, "se cree que se trata de un 6%". Aunque lo que sí se sabe es que un "99% de los afectados son mujeres".

Vivir con Fibromialgia: la lucha por un diagnóstico ante un trastorno invisible

"Me diagnosticaron Fibromialgia hace dos años pero todo comenzó mucho antes", cuenta Camila Camejo (22) estudiante de Instrumentación Quirúrgica.

Tenía 17 años, estaba federada en handball en el Club Atlético All Boy's cuando comenzó a sentir sus primeros síntomas, que la llevaron a una travesía entre médicos, estudios y la falta de un diagnóstico preciso.

"Empecé a notar que me lesionaba varias veces , comencé a perder fuerzas y tenía infecciones respiratorias como faringitis", recuerda. Una de sus infecciones fue a causa de un estreptococo pyogenes que se le concentró en las amígdalas, por lo que la tuvieron que operar.

"Me dijeron que cuando erradicaran la infección ya no iba a tener más dolores, y fue en ese momento cuando verdaderamente comenzó todo", comenta.

Después de la internación y de haber visitado a varios especialistas, pasó por nefrología, infectología, otorrinonaringología, cirugía, clínica médica, neurología y cardiología. Más de 15 análisis de sangre, radiografías, debido a que no determinaban la causa de sus dolores.

Los estudios daban negativo, no había aparente causa para su dolor. "Eso tenía que ser una alegría pero cuando estás tan desesperado por un diagnóstico, por una respuesta, deseás que algo salga y pensaba: mi cuerpo no está bien, necesito que alguien me ayude", afirma Camejo.

"Me empezaron a decir: 'Esta chica no tiene nada. Debe estar teniendo algún problema en la cabeza porque la infección ya la combatimos y no detectamos nada. Es bastanste maricona'", recuerda y añade que su madre la impulsó a seguir adelante.

Finalmente dos años después (el 22 de febrero de 2016) de haber sentido sus primeros dolores y lesiones, obtuvo una consulta en el área de reumatología del Hospital de Clínicas. La vio un residente, la entrevistó y le realizó el tradicional chequeo de tender points.

"Para recibir el diagnóstico tenés que presentar dolor en 11 puntos y a mí me dolían todos, los 18, y alguno que otro más también", cuenta la joven.

"Me dijo que no tenía cura pero sí que podía mejorar mi calidad de vida, que en ese momento estaba muy deteriorada: arrastraba los pies para caminar, casi no podía doblar las rodillas, ni hablar de poder agacharme o caminar rápido. Iba de mi casa al hospital y del hospital a mi casa, y a veces al colegio para terminar la secundaria", señala.

Valeria Luque -estudiante de Licenciatura en Turismo (UNSAM) y oradora de la charla Tedx "Adaptarse a convivir con nosotros mismos"- también luchó por conseguir su diagnóstico. 

"Cuando el médico me dio el diagnóstico fue un shock. Estaba contenta porque por fin tenía un nombre para lo que me estaba pasando pero me dijo que la iba a tener toda la vida y que iba a tener que aprender a vivir con ello. Fue comenzar a decidir qué hago", sostiene.

Sus dolores comenzaron principalmente en la zona lumbar, extendiéndose por la cervical, brazos y otras partes del cuerpo. Inició una etapa diferente de su vida.

"Tuve que cambiar muchas cosas. Algunas las tuve que dejar de hacer: me gustaba mucho el vóley y tuve que dejarlo, tratar de evitar las escaleras, no levantar peso, evitar el tren en hora pico. Se me fueron ocurriendo ideas para que no me afectara en el día a día. La enfermedad va a estar siempre ahí y hay que seguir adelante", comenta.

No es sencillo acceder a un diagnóstico tempranoya que difícilmente el cuadro se presenta de manera completa. Así lo explica la Doctora Lunic: "El paciente comienza con dolor en algunas partes del cuerpo, luego siente lugares en más zonas, la persona comienza a sentir decaimiento. Tiene alteraciones en la atención, el sueño, la memoria. Todo se va sumando, de manera que al último médico le resulta más sencillo realizar un diagnóstico cuando el paciente ya fue revisado por varios especialistas anteriormente. Al primero no le resulta fácil pero no necesariamente porque no sepa sino porque el cuadro no se presenta completo en primera instancia".

Tratamiento

El tratamiento consiste en mejorar la calidad de vida de los pacientes para que puedan seguir con sus rutinas y actividades ya que la fibromialgia es irreversible. 

"Es importante disminuir el dolor con numerosos medicamentos -analgésicos, antiinflamatorios, antidepresivos, anticonvulsionantes, etc-. Los pacientes tienen que aprender a recuperar lo más que pueda su condición física y su tolerancia al estrés para no despertar la alarma del organismo que pone el marcha el mecanismo que el cerebro ya aprendió. Como es en defensa de la vida, el cerebro no lo olvida. Entonces tenemos que construir nuevas vías de estímulos que relativicen la vía del dolor", detalla la doctora.

Para Camila no fue sencillo. Al principio, comenzó el tratamiento con una droga llamada pregabalina pero le generó efectos adversos. "Empecé a tener falta de memoria, me costaba hablar y nadie entendía qué me pasaba", recuerda.

"Empeoraba. No sabía ni quién era, ni podía hablar bien y nadie se daba cuenta de que la pregabalina me estaba haciendo peor. Estuve casi un año (nueve meses) tomando el fármaco", asegura. Al tiempo notaron que se trataba del medicamento y le cambiaron el fármaco.

Argentina: por una ley de Síndromes Sensitivos Centrales

"No hay mucha comprensión, ni de los médicos, la sociedad, ni el Estado. En la Argentina no hay una ley que nos ampare. El proyecto de ley que se presentó el año pasado recibió media sanción pero como no se trató perdió estado parlamentario y se cajoneó", manifiesta Camila.

La Fundación Argentina de fibromialgia Dante Mainieri lucha por ello. "Desde 2015 hemos presentado un ante proyecto de ley al ex Diputado Rivas (del que tanto la Dra Arroñada como yo somos coautoras) y que posteriormente obtuvo (en junio del 2016) Dictamen Positivo de la Comision de  Accion Social y salud Publica de la HCDN. Debía pasar a Trabajo y Presupuesto (que eran las 3 comisiones que giraba el proyecto), no quisieron tratarlo y expiró a fin de ese período parlamentario", informa Miriam Mainieri, presidente de la Fundación.

En 2016, la Fundación trabajó en conjunto con la Senadora Liliana Fellner (era autora del proyecto S176 2016), que pedía la incorporación de la Fibromialgia al PMO (Programa Médico Obligatorio). 

Por primera vez un proyecto de ley sobre Fibromialfia fue presentado en el Congreso, con 68 votos positivos y 0 abstenciones. Pasó a la Cámara de Diputados, se reunió un total de 30.000 firmas presentadas pero el proyecto expiró.

En febrero de 2019 la Senadora María Magdalena Odarda representa el proyecto como autora que pide nuevamente la incorporación de la fibromialgia al PMO bajo el número S 4811.

"Este año y el próximo (ya que los proyectos de ley tienen 2 años de vigencia) acompañaré en forma personal y como presidente de esta fundación en el arduo trabajo de insistir tanto en Senado como en Diputados que los proyectos sean tratados en sus correspondientes comisiones a ver si logramos la sanción completa de la incorporación de la Fibromialgia en el PMO", sostiene Mainieri.

El proyecto lucha además por una cobertura integral del tratamiento, para determinar (en los casos que corresponda) la incapacidad laboral de los pacientes, así como también que se lleve un registro estadístico tanto en el ámbito público como privado y se elabore un mapa epidemiológico a nivel nacional.

"Falta comprensión pero fundamentalmente capacitación en Fibromialgia. La OMS (Organización Mundial de la Salud) la declaró en 1992. Hasta el día de hoy no se la reconoce como una enfermedad. Me pasó ir al hospital por una urgencia y que ni me hayan revisado, aún cuando les dije qué tenía. Me pidieron que me relaje y me vaya a mi casa. Falta ver con el paciente qué es lo que pasa", considera Valeria.

Los tratamientos de Fibromialgia son muy costosos, y la situación es más compleja cuando al paciente lo despiden (o no puede ejercer) su trabajo por no presentar ningún signo aparente de su dolor y cansancio.

"¿Qué estamos pidiendo? que incluyan la Fibromialgia y todas las enfermedades que engloba el Síndrome de Sensibilidad Central dentro del programa médico obligatorio, que sea una enfermedad en la argentina. Para el Estado no estamos enfermos, inventamos cosas", añade Camila.

Mejorar la calidad de vida es posible

La Doctora Lunic afirma que el "50% de los pacientes logra vivir sin medicación". 

"Mi consejo es prestarle mucha atención al propio cuerpo, identificar qué es lo que necesita. Ir conociéndose a uno mismo. Escuchar qué nos pide el cuerpo y a la persona", afirma Valeria.

Camila cierra con un mensaje esperanzador: "No estás solo, hay distintos grupos en redes sociales para que puedan compartir sus historias y situaciones. Apoyate mucho en tu familia y seres queridos, que ellos entiendan que las estás pasando mal. El proceso de aceptación me ayudó muchísimo. Aceptar 'estoy enferma y voy a salir adelante'. Aunque pienses 'cómo voy a salir de la cama y seguir mi vida' sí, se puede y hay que seguir".